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Mamá con dudas ¡y con psoriasis! #AclaraLaPsoriasis

psoriasis

Convertirte en madre y dudar ¡todo es empezar! Mira que yo me considero una persona segura de mí misma y con unas ideas fijas y una cabezonería según este hombre, difíciles de igualar. Pero es ver a tu criatura y a ver el mundo de otra manera. Esto nos ocurre a todos más o menos igual, en un amplio rango que abarca a los padres que son dramas con patas y otros que presumen de crianza sin preocupaciones, pero en mayor o menos medida todos dudamos alguna vez respecto a múltiples aspectos de la crianza de nuestros hijos. Y cuando se convive con una enfermedad que encima es hereditaria, pues ahí tenemos otra piedrecita más para el saco de la paternidad desvelada. Hoy os quiero dejar mi aportación como mamá enferma de psoriasis porque en estos días seguro que os ha llegado por algún lado la nueva campaña #AclaraLaPsoriasis puesta en marcha por la asociación de afectados Acción psoriasis y por la farmacéutica Novartis, quien en la web Tú cuentas mucho, ofrece información súper valiosa para enfermos de psoriasis y de otras enfermedades. Sinceramente, yo no me considero una enferma. ¡Ole y ole! Claro que mi dermatólogo me dirá lo contrario, pero si alguien me pregunta en esos típicos cuestionarios si tengo alguna enfermedad conocida, siempre digo que no. Y eso que llevo toda la vida conviviendo con la psoriasis, por lo que veo que mi razonamiento y optimismo es un arma de doble filo para afrontar la enfermedad.

1. Tengo psoriasis ungueal. ¡Esta es la mía! Para quienes no conozcáis la enfermedad, la psoriasis es un trastorno del sistema inmune, no una enfermedad de la piel, pero es en esta donde se suele hacer más evidente, con manchas, escamas y un aspecto nada apetecible con el que hay que aprender a convivir. En mi caso, la psoriasis se ha manifestado sólo en las uñas. Primero de las manos y posteriormente de los pies Hasta el punto de que a día de hoy tengo 12 uñas afectadas. Todas las de las manos y las 2 de los dedos pulgares de los pies, que son las que tienen peor aspecto. Sin embargo, yo no me considero una enferma, porque la psoriasis no ha afectado a ninguna parcela de mi vida, ni siquiera en la niñez, ni en la adolescencia, cuando la imagen personal lo es todo para nosotros. Sí he tratado de ocultarla por todos los medios, y al estar tan localizada en las uñas he tenido un éxito relativo llevándolas siempre pintadas desde que tengo recuerdo. Aún así, noto que cada vez me importa menos el factor estético de esta enfermedad, ya que a mí nada me pica, nada me duele y mis articulaciones funcionan correctamente ¡por ahora!

2.Convivir con una enfermedad que no tiene cura. La psoriasis es así. A día de hoy es una enfermedad incurable, que por suerte no empeora con la edad. Es una cabra loca que funciona mediante brotes, que suelen vivirse por primera vez sobre los 15 años, aunque personalmente yo los empecé a tener mucho antes de esa edad. Como es algo incurable, hace muchos años, demasiados, más de 20, que no he acudido al médico para conocer los avances que se han hecho en este área ¡y los hay! Quitármela no me la van a quitar, pero sobre todo para quienes la manifiestan sobre la piel, les produce picor, heridas o dolor, no es lo mismo saber que hay tratamientos de lo más diverso que pueden paliar los síntomas y mejorar el aspecto. Porque lo peor de la psoriasis, más allá de lo que nos moleste como incordio personal, es la vergüenza que produce el exponer las zonas afectadas a los ojos ajenos. ¿Qué pensará la gente? ¿Que se la voy a contagiar? ¿Que tengo algo infeccioso? ¿Que soy de higiene escasa? Porque como pasa con muchas otras enfermedades, la psoriasis es bastante desconocida ¡y eso que 125 millones de personas en el mundo conviven con ella! Vamos, que no es precisamente una de esas enfermedades raras que tanto se trata de visibilizar hoy.

3. ¿La heredarán mis hijos? Podría decir que no lo puedo saber, pero mentiría. Con mi churumbelito recién estrenado, aún no veo síntomas visibles, aunque puede ser portador de la enfermedad igualmente y desarrollarla en un futuro. Así es que me preocupa más mi bichilla. ¡Ay! Ella no lo sabe, porque tiene 3 años y no voy a andar explicándole estas cosas, pero tiene 4 uñitas de los pies que yo veo estriadas y con nacimiento desigual casi, casi desde que nació. La gente se niega a creer que la niña esté enferma de psoriasis, y suelen decirme que esas cosas son “normales del crecimiento”, que cuando se haga mayor se le quitarán, etc. Pero lógicamente, viviendo yo misma la psoriasis en mis carnes ¡no puedo hacerme la loca! Actualmente no sigue ningún tratamiento, porque le pasa lo mismo que a mí, que la tiene muy localizada, no le molesta para nada y sólo debemos tener precauciones porque esas uñas le crecen más deprisa y como nos despistemos con la pedicura infantil he visto como alguna uña se le ha partido casi en dos. Lo que sí le ha dolido.

Ningún padre quiere que su hijo esté enfermo, así sea simplemente portador de un mal estético, pero como madre afectada de psoriasis me ha dado una enorme tranquilidad la campaña #AclaraLaPsoriasis. Me ha ayudado a conocer muchos más datos acerca de mi propia enfermedad, y desde luego, a tener a mano todos los recursos posibles que pueda necesitar tanto para mí, como para la niña, si la psoriasis de ambas sale de su periodo de letargo y empieza a manifestarse de una forma más grave.

¿Conocíais la psoriasis? ¿Convivís con alguna enfermedad que no sea socialmente comprendida?




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2 Comentarios

  • Responder
    marigem
    25 mayo, 2017 at 08:05

    ¡Hola! Mi hermana la tiene pero le salió de mayor, como a los 25 años. Tiene etapas en las que la tiene muy controlada y otras…cuando falleció mi padre se puso peor que nunca, tuvo que acabar usando cortisona y todo(ella reniega de la cortisona como si fuera el diablo) porque ya no podía ni doblar los dedos y estaba de baja. En cambio hay épocas en las que lo lleva bien, con dieta adecuada, tratamientos…miraré la campaña que dices, me gusta estar al día e ir informando. Siempre pido muestras de productos para ella pero son tan escasas las que me dan que no puede valorarlas.

    Hoy en día ya estamos concienciados y lo vemos como algo más normal,pero yo tenía y tengo una amiga que la tenía de niña y no permitían que se bañase en la piscina de la que éramos socios por si contagiaba a los usuarios. Mi madre les decía a las otras madres que no tenía lepra pero nada…se pasó la infancia sin poder bañarse y apartada como una apestada porque los directivos temían cualquier contagio.

    Ánimo que aunque lo de la nena fuera psoriasis seguro que ella pilla tantos avances que ni se entera.

  • Responder
    Carolina mamá ríe
    25 mayo, 2017 at 09:44

    Aquí el que tiene dudas y psoriasis es el papá, aunque bueno, todos convivimos con ella. Él la tiene en gotas y está pasando por un brote terrible. En cuanto a la herencia, a nosotros siempre nos dijeron que no tenía por qué, pero mi rubio ya nació con piel atópica y aunque va mejorando, hay temporadas que madre mía…se saca la piel rascándose. Sé que no es lo mismo, pero también sé que puede derivar…un problema de la piel es.
    Mi marido no ha tenido nunca ningún problema social por su enfermedad, aunque si que es verdad, que cuando peor la tiene se corta mucho de ir al gimnasio, la piscina…

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