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#AclaraLaPsoriasis ¡Nos concienciamos y disfrutamos en familia!

Como recordaréis, hace unas semanas participe en la campaña #AclaraLaPsoriasis de Madresfera y Acción Psoriasis para concienciar acerca de la existencia de esta enfermedad y dar visibilidad a la cantidad de pacientes que la padecemos. Yo soy una de ellas, como os comenté, padezco desde niña psoriasis ungueal y aunque está solamente localizada en las uñas de las manos y algunas de los pies, y nunca me ha afectado demasiado el padecerla, sí que es un tema que me inquieta desde siempre al ser una enfermedad crónica, por suerte no degenerativa, pero que a día de hoy no tiene cura. Con motivo de los actos que se están celebrando por toda España para dar a conocer la campaña #AclaraLaPsoriasis pudimos asistir en familia a un evento realizado en el taller Cocció de Barcelona y en el que todos lo pasamos genial. Se trataba de presenciar una conferencia acerca de cómo surgió la asociación de pacientes Acción Psoriasis y además explicar algunas de las claves de la enfermedad y sus principales características, para quienes no la conozcan. Además de la charla, disfrutamos de mucha comida vegana que me encantó, algo que jamás hubiera imaginado, y los niños participaron en un taller para elaborar cupcakes, andar entre chucherías y disfrutaron de una comida infantil que más de un adulto no dudamos en atacar. Bueno la que se lo pasó en grande fue mi bichilla, porque mi churumbelito después de hacer lo propio, que suele ser hartarse de teta, regurgitar en plan cascada y hacerse bastante caca para dar por inaugurado cualquier evento, se dedicó a dormir en la mochila de porteo durante 2 horas. Os explico un poco cómo fue el evento y lo bien que lo pasamos, porque la verdad que estamos súper agradecidos a Madresfera y a Acción Psoriasis por la invitación.

aclara la psoriasis

1. La psoriasis en el mundo. Como ya comenté en el post anterior, hay casi un 2% de la población mundial aquejada de psoriasis, que al contrario de lo que se piensa, afecta al sistema inmune de las personas, aunque sus efectos se manifiestan principalmente a través de la piel, de las uñas, del cuero cabelludo o de las articulaciones. Para que os hagáis una idea, pensad que la psoriasis produce una renovación constante de las célula de la piel que es exageradamente rápida: si en nuestra piel la capa superficial se renueva cada 30 días más o menos, en los pacientes de psoriasis esto ocurre cada 4 días, lo que provoca que se acumulan placas de piel seca una detrás de otra, y que se tenga este aspecto tan característico de la enfermedad. Más allá de la cuestión estética, algunos tipos de psoriasis, como la psoriasis artrítica, impiden llevar una vida normal a los pacientes. Ya no se trata de tener una piel perfecta o unas uñas bonitas, sino de no poder utilizar los dedos y las articulaciones con normalidad, que te duelan las heridas, que te sangren, padecer infecciones, etc. Con frecuencia, los pacientes de psoriasis tenemos más riesgo de padecer otro tipo de enfermedades cardíacas, sobrepeso, obesidad, ansiedad… que el resto de las personas.

#aclaralapsoriasis evento barcelona

2. La alimentación vegana. Después de la charla, que resultó de lo más interesante, en el centro Cocció tratamos de vincular lo aprendido acerca de la alimentación sana en relación a la influencia que está tiene sobre las enfermedades. Por eso cocinamos un menú completamente vegano (ojo a la cara de Mónica de Bloggers&Family y a la mía propia ante la propuesta) y la mayor parte de hecho crudivegano, con alimentos que estaban completamente crudos y sin cocinar para que viésemos que sí existe vida sana más allá de la ensalada, una cosa que a mí me llamo muchísimo la atención. La crema de guisantes con su toque de coco y menta me pareció espectacular; los espaguetis de calabacín al pesto (trabajábamos por equipos y el mío era el encargado de hacer la salsa. Bueno más bien lo fue Mamistarsblog, porque Papá Chus andaba un poco disperso, La nave del bebé ejerciendo de fotógrafa…) fueron algo digno de ver ¡cómo se puede comer sin fuego, sin calor, simplemente triturando y mezclando alimentos! Y un postre que a mí me encantó pero que para mucha gente resultó de lo más chocante porque se trataba de una mousse de chocolate vegana: chocolate no mucho y cuya base era el aguacate, el plátano y los cacahuetes. Comí muchísima, porque a este hombre no le gusto, porque mi compañera de cocina Vanesa de Y de verdad tienes 3 también me dio su plato, así es que creo que fui la única zampona que la disfrutó. Para compensar el engaño chocolateado del postre, fue el cumpleaños de Papá Vader, momento que sí que contó con una tarta de chocolate tradicional y que nos volvió locos tras tanta cosa sana.

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3. Los amigos de la vida blogueril. Como suele pasar en los eventos, fue espectacular compartir espacio con los compañero bloggers con los que coincidimos habitualmente, con otros nuevos a quienes pusimos cara por primera vez, y sobre todo con el equipo de Madresfera desplazado desde Madrid. Creo que tienen que estar súper orgullosos del acto que consiguieron organizar porque, de entrada, puede que un tema como el de la psoriasis no despierte muchas expectativas, sobre todo entre quienes no son pacientes y no tienen porqué saber nada ni preocuparse por la enfermedad. Sin embargo, la organización logró idear una excusa para motivarnos de verdad, conocerla y permitir que asimilemos los avances que ha habido gracias a la Asociación Acción Psoriasis y a los nuevos tratamientos que se están utilizando actualmente. Así es que fue un gran día en familia. Mi bichilla no quería volver a casa después de estar corriendo con algunos de los niños asistentes, principalmente con la nena de La nave de V y las mellizas de Bloggers&Family (aunque creo que para ella las mellizas eran la misma niña que volvía con algún que otro cambio cuando se alejaba un rato) y disfrutamos un montón en familia.

Creo que que ser blogger muchas veces nos permite acceder a este tipo de eventos y tener la posibilidad de dar visibilidad a causas como las de #AclaraLaPsoriasis, que personalmente me ha tocado y justo mañana comienzo mi ruta con el médico de cabecera para conocer nuevos tratamientos de psoriasis ungueal después de más de 20 años sin realizar ninguno. ¡Deseadme suerte!

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1 Comentario

  • Responder
    Vanesa
    20 junio, 2017 at 15:17

    Ayyyyy….si es que fue un gustazo ponerte piel y compartir el día contigo!!! Me lo pasé fenomenal y volvería pegarme el palizón sin dudarlo. Eso sí, sigo sin entender que te zamparas el postre. De verdad, que no lo entiendo…

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