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Visita con el neuropediatra y marcadores del espectro autista

neuropediatra y marcadores del espectro autista

Después de 3 sesiones para valorar a mi #churumbelito, entre la psicóloga y la neuropediatra han diagnosticado que mi mochuelo tiene algunos marcadores coincidentes con trastornos del espectro autista. Así es que se acabó lo de sentarse a esperar para respetar sus tiempos, darle margen para que avance o escudarnos en que como es de género masculino tarda más en aprender. Como el diagnóstico se le ha hecho a los 20 meses, de forma bastante precoz, ahora nos encontramos ante la incertidumbre de los muchos panoramas posibles que nos tocará vivir. Por ejemplo, que realmente sea autista, pero no nos lo puedan confirmar hasta los 5-6 años en función de sus capacidades y desarrollo; que tenga otro tipo de trastorno relacionado con este espectro (Asperger, TDA); que simplemente sea una inmadurez propia de su escasa edad actual… Vamos, que en el fondo lo de ponerle nombre a los marcadores del espectro autista con un bebé de 20 meses casi que me ha dejado como estaba. Intuyendo el posible diagnóstico, nos dimos a la lectura previa y a veces caíamos en el miedo profundo, otras en la negación (con lo gracioso y precioso que es mi mochuelo ¿cómo va a ser diferente?) y al final creo que nos hemos acomodado en una postura calmada, queriendo ver que no se nos ha acabado el mundo y que hay mucho camino que recorrer, mucho tiempo que aguardar, trabajo que realizar con el niño y una vida que vivir.

Así es que en casa no ha cambiado nada. Bueno sí, que semanalmente vamos a tener visita en el CDIAP durante un tiempo muy indefinido, y que a las inseguridades propias de cualquier paternidad, con el niño hemos incluido otro punto más, pero tampoco se nos han quitado las ganas de vivir, ni pensamos que esto es lo peor que podría habernos pasado en la vida. No sé, igual es porque aún estamos asumiendo la noticia y si ni los médicos saben cómo puede desarrollarse su pequeña historia ¿para qué vamos a sufrir por adelantado? Los puntos de nuestro diagnóstico tras la revisión de la neuropediatra y los marcadores del espectro autista han sido estos.

1. Habilidades psicomotoras

Dentro del autismo y los trastornos que guardan relación con el, más allá de las dificultades para la vida social y la integración, los niños autistas pueden padecer diversos grados de retraso en su desarrollo, por lo que en estos días han valorado el movimiento de mi mochuelo: cómo anda, cómo se mueve, cómo controla el espacio, cómo trepa a todo lo posible y parece que en este aspecto su desarrollo es el apropiado para un niño de su edad.

2. Aspecto físico

Una cosa que no sabía era que dentro de los niveles de autismo hay rasgos físicos que se asocian a este trastorno: niños que caminan de puntillas, aspectos faciales, gestos expresivos, posición de las piernas, falta de reflejos en ellas, audición, lateralidad del cuerpo. Lo de poder detectar autismo simplemente mirando a la cara me sorprendió muchísimo, porque me lo imaginaba cómo algo más mental. El caso es que tras esta exploración, la neuropediatra descartó la realización de pruebas diagnósticas mayores, porque el mochuelo no parece tener ninguna dificultad física que vaya a entorpecerle en el aprendizaje.

3. La mirada

La creencia de que los autistas son incapaces de sostener la mirada ajena está muy extendida, pero también hay tipos de trastornos del espectro autista en los que este síntoma no se manifiesta. De hecho, mi churumbelito suele mirar mucho a los ojos, y darnos sus discursos inventados, pero resulta que no lo hace lo suficiente. No suele intercambiar miradas con nosotros cuando juega, o cuando viene a enseñarnos algo de su interés… Como padres, no le habíamos dado importancia, pero desde el punto de vista de los especialistas sí la tiene. Lo bueno es que él no rehuye el contacto ocular, pero parece ser que lo busca menos de lo que debería, así es que es otro marcador a tener en cuenta.

4. La atención

Creía que tenía simplemente un bebé disperso, que va como loco de una actividad a otra, que se ensaña con algo 2 minutos y pierde el interés al minuto siguiente, que nada le interesa especialmente… Pero al hacernos preguntas sobre su forma de jugar, o de llamarlo por su nombre y que se vuelva solo de vez en cuando, dependiendo de lo que esté haciendo o de si le interesa lo que le proponemos, también es para hacérselo mirar. No sabía que los niños debieran girarse siempre, siempre que se les llama la atención. Este es muy variables, ya veces reacciona y otras veces sigue con lo que esté haciendo, pasando de nuestros reclamos. Jamás lo hubiéramos considerado relevante, porque hasta este hombre ignora muchas veces mi llamada y la niña ¡ni os cuento!

cdiap tea

5. La interacción y socialización

Mi mochuelo es un niño sociable que no extraña a los desconocidos, que suele jugar con todo el mundo, es más, reclama tanto contacto y atenciones constantes que puede resultar hasta pesado por tanta juntera. Y si no ¡qué le pregunten a su hermana! Que la persigue de sol a sol para meterse en todos sus asuntos. Quiere jugar con gente, mucho mejor que hacerlo a solas, pero es cierto que es bruto al hacerlo. Le encanta estar en brazos, que lo toquen, que lo besen, le canten y todos los cariños del mundo. Vamos, que es un cachorrito súper amoroso y nada esquivo, lo que parece jugar en su favor.

6. El juego

Él prefiere jugar a lo que sea con alguien, pero según la neuropediatra no juega con nosotros sino en paralelo. Esto es una sutileza que no habíamos sabido apreciar. O sea, él quiere que haya gente con él, pero ahora que acaba de empezar a reclamar cosas como que echemos a correr los coches juntos, o le pasemos la pelota, o le abramos la bolsa donde guardamos los bloques construcción, resulta, que solo en algunas de estas situaciones el niño nos quiere realmente para jugar en conjunto: en el caso de la bolsa solo nos utiliza para abrirla, y luego construye a su aire, y otras veces juega en paralelo, sin interactuar con su entorno, ni con nosotros. En este punto se nos colapsó durante la valoración con la neuropediatra, al situarse ella enfrente y pedirle que fuera construyendo bloques con ella. Se tapó el ojo derecho con el dorso de la mano y no le hizo ni caso hasta que ella pasó a otro juego. Entonces él empezó a tocar y apilar los bloques y a compartirlos con ella ¡al revés del mundo! Como su hermana no interactuó conscientemente con otros niños hasta bien entrada en el colegio, tampoco esto nos hizo sospechar nada.

7. ¿Y ahora qué?

Pues lo primero es armarse de paciencia y esperar, porque el diagnóstico a edades tan tempranas es bastante difuso. Pero no podemos esperar de brazos cruzados, sino asistiendo semanalmente a una cita en el CDIAP, a fin de cambiar nuestra forma de dirigirnos al niño en determinadas situaciones para poder orientarlo y ayudarlo a incorporar pautas de comportamiento más acordes con su edad y que permitan una interacción social fluida. La cuestión es que puede que estemos haciendo este trabajo de atención temprana y que realmente el niño no tenga ningún trastorno del espectro autista en el futuro, y la estimulación no haya obrado ningún milagro. Pero en el caso de que sí se confirmase este diagnóstico a largo plazo, habremos ganado tiempo al trabajar con él el sus habilidades sociales de forma precoz.

A poco que uno se interese por los trastornos del espectro autista ¿sabéis la de gente de nuestro alrededor que tiene un diagnóstico de este tipo? Y dependiendo del grado y de los síntomas, hacen vida perfectamente autónoma, están plenamente integrados en sociedad y son personas tan válidas como cualquiera. Total, que del retraso en el habla hemos pasado a los marcadores del espectro autista. ¿Habéis tenido algún hijo con un diagnóstico precoz que a la larga resultase no ser definitivo?

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15 Comentarios

  • Responder
    Marilia
    8 noviembre, 2018 at 09:54

    Te sigo desde siempre y te animo porque la comedura de cabeza que tenéis debe de ser total,pero yo pediría una segunda opinión por lo privado.Por lo que describes ,es que me parece que tantos niños son así ,pero los profesionales son los que saben pero una segunda opinión sería buena.Mi hijo mayor que es un día mayor que tu bichilla está a espera de observación de su comportamiento respecto a un posible TDA o hiperactividad,que lo que leo de síntomas encajan mucho pero un profesional ya me ha dicho que no y que hasta los 6 años no puede haber un diagnóstico certero por lo que con 20 meses..no sé.. sería bueno ir a alguna asociación de padres,de sus experiencias podrías sacar buenas conclusiones

  • Responder
    Prados Caja
    8 noviembre, 2018 at 10:52

    Hola guapa, como entiendo todo lo que estáis pasando; creo que ya te conté mi caso una vez. Con el mayor nos lo pintaron tan mal como a tí. En nuestro caso fue en la guardería y cuando llegamos al Centro de Atención Temprana nos tranquilizaron mucho y lo diagnosticaron solo con retraso del habla e inmadurez. Actualmente está yendo dos veces por semana al CDIAT, una sesión de logopedia y otra de estimulación. Te dejo enlace a la colaboración que hicimos con Alejandra Melus en su blog, además hay tienes mucha información que puede serte util.
    http://atenciontempranayestimulacion.com/2016/09/07/en-la-piel-de-maria-y-alvaro-un-cambio-de-diagnostico/

  • Responder
    Sara
    8 noviembre, 2018 at 12:20

    Yo sigo pensando que es muy pequeño, pero está bien que le hagan seguimiento y lo miren de cerca. Yo todavía le veo al mío retraso en el lenguaje con respecto a otros niños, pero hay que esperar porque cada día avanza más.

    • Responder
      Sara
      8 noviembre, 2018 at 15:14

      Por cierto, felicidades por tu blog. Escribes muy bien, has mantenido el nivel y no has caído en las garras de Instagram (cuelgo una foto y ya cumplo). No eres una “influencer”, eres una buena influencia. Sigue así y gracias por tus experiencias.

  • Responder
    Carolina mamá ríe
    8 noviembre, 2018 at 12:32

    Ainssss siento mucho lo que estáis pasando, en nuestro caso no es autismo, pero estamos viendo algo parecido de lo que hablaré cuando me sienta preparada y tenga más información.
    Estad tranquilos, aun es muy pequeño y el diagnóstico se está haciendo pronto, las piezas pueden ir encajando poco a poco.

    Un besazo enorme.

  • Responder
    C.
    8 noviembre, 2018 at 15:12

    A nosotros nos los dijeron en la guardería. En atención temprana no le han dado importancia y observan que sus ” rarezas” pueden inclinarse a Asperger o altas capacidades, a las dos, o a ninguna. Pero sí, a principios de este año estuvimos bastante preocupados. La semana que viene vuelve a verlo el neuropediatra quien no le ha dado el alta.
    Descartaron hasta síntomas que podían ser de epilepsia (ensimismamientos)

  • Responder
    Sandra
    8 noviembre, 2018 at 16:18

    No sé… En mi humilde opinión es demasiado pequeño par sacar ciertas conclusiones, yo pediría segunda opinión, soy profe en una guarde y ciertos comportamientos de tu hijo los veo normales, como por ejemplo el juego paralelo, hasta que no son más mayores son seres puramente egoístas e independientes y cuando son más mayores es cuando si aprenden a jugar con otros , a empatizar y comienza el juego simbólico, la capacidad de concentración… Pocos niños hay que centren su atención en un juego/cosa con esa edad más de 5 minutos, ni dos minutos si son niños muy activos… No sé… Cómo he dicho antes pediría otra opinión

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    Rosa
    8 noviembre, 2018 at 17:11

    Venga ya, es que me parece una exageración completa, pero que es un bebé de 20 meses! Es mi opinión, por supuesto q ellos son los profesionales, pero es q lo q estás describiendo q identifica rasgos del espectro autista los veo en todos los niños de mi alrededor, q son 8 niños incluyendo el mio q van desde los 18 meses a los 6 años, niños con los q convivo día a día y sé cómo son. Me da la impresión q si los llevo a todos a un centro de este tipo me dan un diagnóstico de autismo para la mitad. Mucho ánimo, tú puedes con esto y mucho más, ojalá con el tiempo se convierta en una anécdota que os pasó siendo el niño pequeño. Un fuerte abrazo

  • Responder
    Chitin
    8 noviembre, 2018 at 17:58

    Bufff….lo primero mucho ánimo, porque aunque parece que lo cuentas así, fácil, tenéis que estar pasándolo bastante mal.
    Lo segundo, decirte que no todo es lo que parece, me explico, este tipo de diagnósticos son muy subjetivos, no es como un análisis de sangre, así que como bien dices, esperar, avanzando en la atención temprana, que daño no le va a hacer, pero sin angustiarse.
    A mi hijo mayor le diagnosticaron TDAH, le querían incluso medicar y finalmente lo único que necesitó fue un cambio de cole, donde los niños no le hicieran bullying y los profesores simplemente le escucharan. Ahora tiene un amigo que sí es TDAH y vemos la diferencia con mi niño.
    Saludos.

  • Responder
    Rur
    8 noviembre, 2018 at 18:57

    Mis hijos empezaron a andar a los 21 meses, también fuimos al neuropediatra y atención temprana. Al final no hubo ningún diagnóstico, simplemente tardaron en andar por inmadurez y punto. Yo creo que hoy en día es todo tan alarmista que solo consiguen hacernos pasar a los padres realmente mal.
    Te recomiendo que leas el blog “dejemosles crecer” es de una chica que todo el mundo quería diagnosticar a su hijo con TDA y ella estaba segura que su hijo no tenía TDA, solo era su carácter e inmadurez y al final tuvo razón. Yo creo que actualmente hay muchos sobrediagnóstocos

  • Responder
    Sandra
    9 noviembre, 2018 at 00:06

    Hola Lucia, en mi opinión como educadora infantil y madre de 2 ( uno de la edad de tu nene) he de DECIRTE QUE TODO ESO PARACE UN SIMPLE RETRASO POR IMMADUREZ. Es demasiado pronto y me parece exageradisimo un seguimiento semanal .si no hay trabajo se lo buscan para justificar. Tomate todo esto con cierto escepticismo, tú como madre detectas si hay algo anormal. Mi hermana no hablo hasta los 2 años y ahora no calla!! Mi consejo es que No hagas demasiado caso o nada y sea tu intuición y observación la que decidan. Pero repito parece immadurez que solo “cura “el tiempo. Como les gusta poner etiquetas. Yo en el cole no autorizo que ninguno de estos profesionales vean a mi mochuela.

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    Almu
    9 noviembre, 2018 at 10:41

    Hola.
    Nunca te he escrito, porque no lo hago tan bien como tú. Pero te sigo desde hace tiempo.
    Creo que por si acaso tenéis q seguir este tratamiento.
    Si al final resulta q tu peque es inmaduro, mejor.
    Aunque como he leído por arriba, solicitaría una segunda opinión.
    Mucho ánimo, es duro que te digan algo así,.buscad apoyo en otros padres que estén pasando por lo mismo.
    Un abrazo

  • Responder
    Cata Mamatambiensabe
    11 noviembre, 2018 at 11:25

    Lucía… ElPequeTS tuvo un primer diagnóstico, que en una segunda opinión fue descartado…años más tarde, en el colegio volvieron a señalar esa posibilidad, pero al hacerlo evaluar por psicólogos especialistas en lugar de neurólogos, resultó ser otra cosa… mucha paciencia y hacéis bien en no anticiparos a los hechos, 20 meses son pocos para determinar… y lo del lenguaje, te digo que mi mayor no soltó frases hasta los 22 meses y ya lo has visto… mucho ánimo y para adelante.

  • Responder
    Nueve meses y un día después
    12 noviembre, 2018 at 08:59

    Ay, Lucía, cuánto lo siento. Me alegro mucho de la actitud con la que lo estáis afrontando. Lo bueno es que un diagnóstico, aunque no es definitivo, precoz facilita que haya atención temprana así que seguro que va progresando porque la edad de intervención es estupenda. Un abrazo y ánimo. Os deseo lo mejor.

  • Responder
    1maginary
    16 noviembre, 2018 at 23:52

    Hola, Lucía.
    Después de leerte mucho hoy me va a tocar escribir. Con 20 meses y unos rasgos tan límites, lo último que es el diagnóstico es definitivo.
    Nosotros llevamos lidiando con los marcadores, o los rasgos, o las peculiaridades, o las llames como las llames desde poco antes de los 18 meses y ahora el chiquillo tiene 5 años (de la quinta de tu bichilla).
    Cada vez que “ha tocado” (por indicación médica y/o por el colegio) hemos tenido que pasar por un proceso similar al que vosotros estáis pasando. Empezando por la Atención Temprana, siguiendo por distintos profesionales públicos y privados.
    A estas alturas, lo único que tenemos es un archivador grande con los distintos diagnósticos que le han ido endosando: que si TEA, que si TDAH, que si AACC, que si exclusivamente problemas sensoriales…Y vuelta. Que si otra vez TEA, que no, que TDAH, que yo qué sé.
    Hasta le dieron el alta durante un tiempo en que aparentemente hacía todo como tenía que hacerlo.
    Este año nos hemos plantado y hemos cambiado de colegio, a una pequeña escuela activa, donde recibe toda la atención que necesita, que nos consta que es mayor que la necesitan la mayoría de los niños. Pero allí se la pueden dar sin tener que ponerle nombre. Bueno, nombre, el del niño, y ya está.
    De momento estamos felices todos: niño, padres y gente del colegio. Hemos decidido dar un par de años de descanso de tanto escrutinio. Y ya veremos después. Sorprendentemente, su neuropediatra está de acuerdo.
    Conocemos una familia que tuvo por fin un diagnóstico que encajaba bien con su hijo ya a los 18 añitos, que se dice pronto.
    Cuando los niños después de evaluarlos exhaustivamente, no dan signos evidentes de un trastorno específico, sólo “marcadores”, es muy fácil que todo se convierta en un festival de pruebas y llegues a dudar de su desarrollo neurológico y del tuyo también.
    Yo no pediría una segunda opinión, porque con facilidad llegará si es necesaria cuando llegue el colegio. Una segunda, y una tercera…
    Sólo seguiría con la Atención Temprana, que puede hacerle bien y ningún mal mientras él vaya contento, y me haría a la idea de que lo de menos es el diagnóstico. Lo importante es que sigais conectados con él y le veais crecer, madurar, evolucionar y ser feliz.
    Si crees que te puede ayudar conocer algún detalle más de nuestra historia, estaré encantada de contarte. Y lo mismo para Carolina de Mamá Ríe, que a ella también la leo y alguna vez le he escrito. Ánimo y tranquilidad, que no pasa ná.

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