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Libros sobre autismo infantil. Nuestros inicios en el tema

Libros sobre autismo infantil

Hoy es un buen día para hablar de esto porque yo, que no acierto nunca a recordar y publicar sobre prácticamente ningún Día Mundial, internacional ni de ningún tipo, sí me he enterado este año de que el 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo y me he dicho, venga criatura, comparte lo que has estado aprendiendo sobre el TEA. Con nuestro diagnóstico de marcadores del espectro autista bajo el brazo y un niño de menos de 2 años, empezamos a tener una voracidad lectora que no habíamos conocido desde que nos convertimos en padres y dejamos de tener tiempo de ocio. Sí, está visto que cuando un tema te interesa de vedad, sacas tiempo de donde sea. Por lo que temporalmente, se acabaron hasta los escasos 40 minutos de serie por las noches, y el ebook volvió a ser nuestro amigo. De una forma bastante desordenada, y sin un criterio muy definido, decidimos empezar con libros sobre autismo infantil, el espectro autista en general, el Síndrome de Asperger… Todo aquello que pudiera darnos algunas pistas acerca del desarrollo diferente de mi mochuelo. Si finalmente todo quedaba en un simple retraso en el habla o madurativo de mi prematurito tardío, pues al menos tanta lectura nos habría servido para abrir la mente y comprender que existen personas diferentes, con capacidades distintas a las que consideramos “normales”. Que hay una diversidad de criaturas en el mundo que no habíamos sospechado hasta que nos topamos con este diagnóstico. La cifra más extendida asegura que 1 de cada 68 humanos tiene algún trastorno del espectro autista. ¡Una barbaridad! Por lo que imaginad la cantidad de gente que vive, feliz o infeliz, pero sin diagnosticar.

1. Hablando… nos entendemos los dos. Elaine Weitzman y Jan Pepper

Es una pequeña guía para que los adultos comprendamos situaciones normales que pueden no cuadrar dentro del entendimiento de los niños con TEA. Hablando… nos entendemos los dos es un manual cortísimo, optimista, con unas cuantas pautas básicas y muy sencillas para establecer un vínculo comunicativo con los niños. Va dando consejos a medida que aumenta la capacidad expresiva del niño, incluso con dibujos de las situaciones para hacerlo aún más claro. Se queda corto para profundizar en lo divino y lo humano del autismo, pero al menos permite ponerse a trabajar siguiendo unas directrices concretas y sin perder tiempo. Gracias a Martina, de No sin mis hijos por la recomendación.

2. Tener un hijo con autismo. Melisa Tuya

Empecé por el libro de Melisa porque como blogger, fue el primero que me vino a la cabeza al empezar a buscar por mi cuenta. Tener un hijo con autismo es una experiencia muy personal, desde el diagnóstico de su hijo, su crecimiento, el paso por un colegio tradicional, por uno especial, las limitaciones en el día a día, la afectación a la familia, a los otros hijos… Te puedes sentir identificado con su experiencia o no, dependiendo del grado de autismo de tu hijo, de sus habilidades, de su edad, de la etapa en la que os encontréis tras el diagnóstico. Si no conoces a nadie cercano con quien poder compartir tu experiencia en primera persona, puede ser un buen punto de partida, porque no es nada técnico, ni teórico, sino que te parecerá que simplemente hablas con una madre más. Lo que no encontraréis son pautas pedagógicas para empezar a trabajar en casa.

3. Autismo y Síndrome de Asperger. Simon Baron Cohen

Autismo y Síndrome de Asperger es mi preferido hasta el momento, porque aborda el TEA desde una perspectiva multidisciplinar: presenta estudios técnicos, ensayos clínicos, sin olvidar las emociones de las familias, los sentimientos de los afectados, desterrando mitos, así como ofreciendo fuentes de calidad sobre el autismo y sacando a la luz terapias que no han demostrado tener efectos positivos sobre las personas con autismo (aunque tampoco les hayan causado un mal) que en ocasiones pueden ser simplemente un sacadero de dinero para las familias. Con 1 de cada 68 personas con rasgos de TEA ¡imaginaos la de negocios turbios que pueden surgir detrás! En medio de tantísima información, se van dando pinceladas de las características propias que hacen especiales a las personas con autismo y desde luego, hay habilidades que seguro que no vais a ver como un problema una vez las hayáis comprendido. Por ahora, si me tuviera que quedar sólo con uno de los libros sobre autismo infantil que hemos leído, sin duda elegiría este, pese a las partes densas y cuantitativas que tiene.

4. El niño pequeño con autismo. Ángel Rivière

Este es el preferido de este hombre, porque sí, como en tantos otros aspectos de la crianza, nos hemos tenido que repartir las obras para abarcar mucho más saber en menos tiempo. Así, nos resumimos mutuamente lo principal de cada libro y dejamos la paja aparte. Lo mejor de El niño pequeño con autismo es lo eminentemente práctico que es. Casos concretos, juegos, pautas de terapia para hacer en casa, actitudes de los padres que son erróneas, comprensión del por qué de esas actitudes diferentes en nuestros hijos, qué tipo de situaciones pueden no comprender (intercambio de roles, esperar turnos, interacción compartida, señalar objetos). Parte de la base de que a estos niños hay que ayudarles a aprender lo que otros de su misma edad aprenden de forma innata, simplemente por imitación del mundo que les rodea. De hecho, algunas de las técnicas que se describen en el libro son las que nos dieron como ejercicios de logopedia para estimular el habla cuando empezó a ir a la guardería.

5. Un niño con autismo en la familia

Es otro manual muy simple de la Universidad de Salamanca, y algo así es lo que hubiéramos deseado que nos facilitaran durante aquellos primeros meses de mutismo en el CDIAP. Lo podéis descargar gratis y legalmente aquí. Trata de acercar el TEA a las familias de a pie, porque no todos nacemos con formación acerca de este trastorno, ni de todo su espectro, ni de todas sus variantes. Además de normalizar el diagnóstico, ayuda muchísimo a encarar del futuro con optimismo. Sobre todo, en casos de detección precoz como el nuestro, empuja a los padres a disfrutar de sus hijos tal y como son; no querer anticipar el futuro; no agobiarse pensando en situaciones que puede que nunca se den en su diagnóstico. No es que incite a sentarse a esperar y ver qué pasa, no. Pero dentro de una terapia respetuosa y controlada, ayuda a los padres a abrir la mente para saber que además del diagnóstico de TEA hay más aspectos en la vida para sacar fuerzas y salir adelante. También a explicar la situación a los hermanos, al resto de la familia, alternativas de escolarización, o estrategias para manejar conductas problemáticas. Súper sencillo pero a la vez una guía que creo que deberían repartir a cada familia, lo mismo que cuando nos quedamos embarazadas nos dan una para entender lo básico del embarazo y los futuros meses del bebé. ¡Pues igual!

Supongo que seguiremos leyendo mucho sobre el tema, pero a menor ritmo, porque llegados a un punto notas que los datos son bastante reiterativos, lo que nos hace suponer que entre esto y algunas webs de asociaciones, hemos alcanzado ya un cierto conocimiento del TEA. ¿Alguna vez habéis tenido que leer tanto acerca de un tema que afectase a vuestros hijos, que habéis estado a punto de conseguir una titulación oficial? Desde luego, mal nunca viene este conocimiento.

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2 Comentarios

  • Responder
    mamá puede
    2 abril, 2019 at 07:44

    Es cierto que cuando un tema te interesa buscas información e intentas aprender rápido, seguro que esta selección le viene bien a mucha gente

  • Responder
    Alejandra Lozada
    2 abril, 2019 at 09:50

    Mi hermano menor (17 años) le detectaron a finales del año pasado Síndrome de Asperger.
    Compramos este libro
    El Sindrome De Asperger/ Asperger’s Syndrome: Una guia para la familia / A family guide de Tony Attwood

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