Primeros meses del bebé

Todo sobre Mi hijo con TEA

Mi hijo con TEA autismo

Hoy publico este post con meses de retraso. Así soy yo. Os conté los inicios del diagnóstico de mi churumbelito, su retraso en el habla, sus marcadores del espectro autista y así seguimos con su TEA infantil que nos ha traído una forma muy, muy diferente de comprender la crianza, el aprendizaje de un niño y su forma de involucrarse e interesarse por el mundo que lo rodea. En ningún momento he querido ocultar su diagnóstico. Sé que hay familias a quienes les espanta el colocar una etiqueta a sus hijos, tan pequeños, que a saber cómo van a evolucionar y a lo mejor nadie se dará cuenta de lo que tienen… Y hemos tenido nuestros momentos de duda, de pensar si no sería peor andar explicando qué es el autismo. Porque sí, lo primero que aprendes es lo desinformados que estamos todos, nosotros los primeros, y lo mal entendida que está la diversidad pese a todas esas políticas y luchas por la inclusión, que se quedan ahí, en buenas palabras pero pocos actos efectivos. O hacernos los locos y seguir con nuestro secretismo. Pero como los secretos no son mi fuerte, me lancé. Y descubrí que, al menos hasta ahora, ha sido más fácil que otras personas comprendan por qué mi mochuelo de 2 años y medio no habla. Sí, porque a pesar del TEA, la gente de a pie sólo ve un niño “normal” que ya hablará. De momento no nos parece mal, porque cada cual asume el diagnóstico como buenamente puede, pero a medida que crezca, el bebé provisionalmente mudito puede tener otros rasgos que la gente acoja con menos optimismo, así es que ya llevaremos un buen entrenamiento de cara a qué poder explicar acerca de sus peculiaridades.

La cuestión es que cada detalle que explicaba en el blog acerca de nuestros juegos de logopedia, visitas a atención temprana, o cualquier foto subida a Instagram, desencadenaba el envío de muchos comentarios privados (muchos más de los que podía responder de forma individual) de padres en la misma situación: perdidos y aún sin diagnóstico en firme; o diagnosticados pero con una atención temprana deficiente; o deseosos de estar al tanto de las experiencias de otras familias, para comparar y tratar de sacar algo beneficioso para las terapias de sus propios hijos. Sinceramente, yo aterricé en la blogosfera precisamente cuando buscaba información antes de tener mi primer embarazo, y en esta ocasión he vuelto a hacer lo mismo. He encontrado muchísima ayuda en Martina, de No sin mis hijos, en Sandra, de Juguetes Special Toys y en muchas más madres virtuales que prefieren mantener el anonimato porque no han expuesto públicamente el autismo de sus hijos.

Mi agradecimiento era tremendo, pero otra vez, como hace casi 7 años, volví a sentir que tenía que compartir nuestra experiencia en este tema y por eso, durante las vacaciones de semana santa (ese gran momento en el que una madre autónoma se ve encerrada en casa con 2 niños sin colegio a su cargo) lancé al ciberespacio Mi hijo con TEA. ¿Un nombre poco original? Sí, pero espero que sea lo suficientemente claro y de utilidad para que otros padres que aún estén a la espera de diagnóstico o buscando información, puedan encontrar ayuda. Para mí, es más sencillo plasmar mi experiencia personal con el Trastorno del Espectro Autista en un post que poder entregar a quienes me preguntan acerca de tal o cual peculiaridad en mi hijo, de las fases de nuestro diagnóstico, de las terapias que nos han ido bien, de la bibliografía que nos ha sido de utilidad, que ir respondiendo uno a uno a todos los que se interesen por nuestro caso.

Sí, podía haberle dedicado un espacio aquí, en Planeando ser padres. Pero este es un blog demasiado general y siendo claros, la mayoría de lectores seguro que no tienen hijos con TEA, ni les interesa este tema lo más mínimo (a mí tampoco me importaba gran cosa hasta que nos atrapó). Y lo peor, con mi prosa extensa podría llenar a diario hojas con lo que hemos vivido en este año escaso desde aquella revisión pediátrica a los 18 meses que lo desencadenó todo. Mi mochuelo sigue siendo un ceporrito feliz, cuyo desinterés social y falta de querencia por muchas cosas de su entorno pasan claramente desapercibidos para los ojos ajenos. Esto nos da esperanzas para poder seguir criando un poco a nuestra manera, disfrutando de la paternidad con él, aunque a la vez debamos hacer malabarismos importantes para procurarle la atención temprana y los estímulos que necesita, y que por ejemplo su hermana ya traía de serie y se manifestaban como por ciencia infusa.

Y hasta aquí mi confesión acerca del trabajo que he estado realizando prácticamente en secreto durante estos meses en Mi hijo con TEA. Presentado queda para quienes podáis tener un interés personal en él. Allí no habrá decoración, puericultura, ni tendencias de moda, ni nada que no tenga que ver con el autismo infantil. Sólo terapias, trucos para trabajar en casa, la bibliografía que estamos leyendo, ficción relacionada con el tema, gestión de ayudas a la discapacidad y la dependencia, escolarización, y sobre todo nuestra experiencia como familia y como usuarios del sistema público de atención temprana, que a a veces nos da alegrías y otras deja mucho que desear. El propósito es dar visibilidad a un trastorno que no es una enfermedad, pero que pese a lo frecuente que es sigue muy estigmatizado, debido en parte a la diversidad que engloba y a la variante de grados de dependencia. Así es que si llegáis hasta aquí por cuestiones del azar ¡os espero allí para profundizar sobre el tema!

Esto te puede interesar

3 Comentarios

  • Responder
    Mamagnomo
    2 septiembre, 2019 at 11:23

    Fenomenal! Te leeré.

  • Responder
    Almudena
    3 septiembre, 2019 at 21:46

    Enhorabuena por esa iniciativa, seguro que ayudas a mucha gente! Ahora mismo voy a leerlo

  • Responder
    Mamá Puede
    4 septiembre, 2019 at 07:10

    Pues me parece genial que hayas abierto un blog específico, seguro que es de gran ayuda para padres que estén en situación parecida.

  • ¡No te cortes, deja un comentario!

    La finalidad de la recogida y tratamiento de los datos personales que te solicitamos es para gestionar los comentarios que realizas en este blog. Legitimación: Al marcar la casilla de aceptación, estás dando tu legítimo consentimiento para que tus datos sean tratados conforme a las finalidades de este formulario descritas en la política de privacidad. Como usuario e interesado te informamos que los datos que nos facilitas estarán ubicados en los servidores de Webempresa Europa S.L., con domicilio social en Madrid, C/ Almagro 11 6º 7ª 1 C.P. 28010 España. El hecho de que no introduzcas los datos de carácter personal que aparecen en el formulario como obligatorios podrá tener como consecuencia que no pueda atender tu solicitud. Podrás ejercer tus derechos de acceso, rectificación, limitación y suprimir los datos en info@planeandoserpadres.com así como el Derecho a presentar una reclamación ante una autoridad de control. Puedes consultar la información adicional y detallada sobre Protección de privacidad y cookies que encontrarás en el menú del blog.